Sono passati giorni da quando ho raccolto le testimonianze di famiglie lucane che convivono con la SLA e con patologie gravissime. Giorni che, per chi vive queste condizioni, non sono fatti di attesa astratta, ma di tempo reale che scorre, di energie che si consumano, di vite che si assottigliano.
Eppure, in questi giorni, non è arrivata alcuna risposta.
Tra Natale e oggi, 30 dicembre, per queste famiglie non è cambiato nulla: nessun intervento, nessuna assunzione di responsabilità, nessun segnale politico concreto. Solo silenzio.
Nel mentre, intere famiglie hanno dovuto scegliere tra pagare il pranzo di Natale o pagare una/un infermiere per condurre il paziente in bagno. Una condizione di sofferenza estrema che l’assenza di Politica rende indegna.
Le storie che ho ascoltato in queste settimane raccontano una realtà che la burocrazia sembra non voler vedere: famiglie stremate da patologie che arrivano e si prendono tutto, costrette a confrontarsi con bandi, rendicontazioni e requisiti che non tengono conto della vita reale.
Non si può chiedere a chi presta assistenza continua di trasformarsi in datore di lavoro o in esperto di procedure amministrative per poter accedere a un sostegno economico essenziale.
Queste famiglie non chiedono privilegi né scorciatoie.
Chiedono che l’assistenza venga riconosciuta per ciò che è: un atto di cura totale, spesso solitario, che supplisce alle mancanze del sistema pubblico. Chiedono che la politica torni a guardare alle persone, prima che ai modelli astratti.
Insieme alla collega Viviana Verri, abbiamo portato questo tema in Commissione, richiesto audizioni, ascoltato gli ambiti socio-territoriali e utilizzato tutti gli strumenti istituzionali a nostra disposizione. Ma oggi, a fronte delle numerose sollecitazioni da parte nostra, delle famiglie coinvolte e dalle associazioni, questo silenzio non è più solo preoccupante: è inaccettabile.
Non è concepibile che una Regione lasci per mesi, e di fatto per un intero anno, senza certezze economiche e senza sostegno le famiglie più fragili. Quelle che non possono protestare, perché devono scegliere ogni giorno se stare accanto a chi sta lentamente morendo o meno.
A queste persone, alle loro famiglie, alla loro dedizione silenziosa e al loro dolore composto vanno tutta la mia vicinanza e la mia gratitudine.
All’assessore Latronico rivolgo un ulteriore appello: intervenire subito, con atti concreti, superando inerzie e rigidità amministrative.
Perché per queste famiglie il tempo non è una variabile politica.
È vita che passa. E non aspetta i documenti.
Comprendo tutto, anche la contrapposizione politica, ma su questo la politica dovrebbe rimettersi alla sola umanità, se ancora esiste.
